Guía «Enfermedades raras en la escuela. Educar en red. Recursos para la inclusión»

El martes 28 de febrero, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), junto con FEDER (Federación Española de Enfermedades raras), presentaron la guía «Enfermedades raras en la escuela. Educar en red. Recursos para la inclusión» con el objetivo de que sirva de apoyo a profesionales de los sistemas de atención social y educativo.

Las enfermedades raras (ER), o poco frecuentes, son grandes desconocidas a nivel sanitario, social y educativo. La finalidad de esta guía es proporcionar información sobre las ER y ofrecer estrategias de apoyo, recursos y materiales, con la intención de favorecer el acceso, la participación y el éxito en el sistema educativo como garantía de inclusión.

En esta publicación se identifican y describen buenas prácticas que pueden servir para mejorar las oportunidades de desarrollo personal, académico y social del alumnado con ER. Asimismo, trata de ofrecer una visión general de las ER a toda la comunidad educativa, que permita avanzar en estas tres líneas:

• Comprender mejor las necesidades del alumnado con estas enfermedades.
• Promover en el aula el desarrollo de tolerancia, respeto y aceptación hacia la diversidad.
• Sensibilizar sobre las ER para mejorar la convivencia.

La guía complementa la publicación editada por el Imserso en el año 2020 «Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo».